ВСЕ ДЛЯ ВИЗУАЛИЗАЦИИ

"ХРУСТАЛЬНЫЕ АПЕЛЬСИНЫ" "МАЛЕНЬКОГО МУКА"

              

Когда Наталья Матвеева рожала своего второго сына Артема, наверное, все Ангелы небесные собрались вокруг нее, чтобы помочь появиться на свет Ангелу земному. Сам Господь Бог дал им, очевидно, поручение такое. С тех пор, вот уже двадцать второй год, Ангелы не оставляют ни Артема, ни его маму, Наталью Вадимовну, а иначе , им бы не выстоять в схватке со смертью.

Артемка родился со страшным диагнозом – муковисцидоз. Врачи сразу же сказали: «Не жилец, у вас есть еще  сын, не бездетная, а  от  этого откажитесь, ни к чему вам такие муки» «Наталья тогда ответила: « Пусть даже две недели проживет, да со мной, со своей матерью!»

Сила ее материнской любви была такова, что вопреки прогнозам  медицины, Артем продолжал жить: месяц, два, год, пять… В положенное время принимал лекарства, без которых больные муковисцидозом просто не могут жить, проходил всевозможные процедуры..Но,  несмотря на тяжелейший недуг, который временами принуждал жить в постельном режиме, Артем рос очень любознательным и подвижным ребенком. Лет в пять заявил ,что хочет танцевать и Наталья через весь город возила Темку на занятия по хореографии к преподавателю, согласившемуся заниматься с больным ребенком. Танцы для Артема стали его непроходящей любовью : Артем – профессиональный танцор, победитель множества престижных всероссийских и международных конкурсов.

Регалий у Артема столько, что их перечень займет не один лист. Сам танцор и не помнит, сколько их точно, потому что привык смотреть не назад, а вперед, в будущее. И с каждым годом придумывает для себя все новые и новые цели, причем, некоторые из них, кроме, как экстремальными, и не назовешь: это и различные виды борьбы, и прыжки, на которые способны только профессиональные каскадеры. Рискует ли Артем своим здоровьем? Конечно же рискует, хотя…Его огромная сила духа и желание во чтобы то ни стало выйти победителем в схватке с коварной болезнью, помогают ему все время сходить с той дорожки жизненного марафона, куда его пытается поставить действительность. А действительность такова, что в нашей стране, к большому сожалению, проблемы больных муковисцидозом  не рассматриваются как одна из первостепенных государственных задач. И, ,если в западных странах, таких ,как США, проблем для больных таким генетическим заболеванием  не существует, так как государственные медицинские программы позволяют им жить довольно-таки продолжительное время, не замечая  своего недуга  и не чувствуя себя ущербными людьми ,то у нас…У нас можно услышать из уст некоторых высокопоставленных лиц страшные слова, вещающие на всю многомиллионную страну : «Лечить таких детей государству нерентабельно. «А что у нас, скажите, рентабельно тогда? Наблюдать, как угасают жизни человеческие? Вот и приходится таким тяжелым больным самим искать пути к выживанию.

Национальный проект «Здоровье»,который больные муковисцидозом ждали  с нетерпением, поскольку думали, что он хоть как-то облегчит им жизнь, не оправдал ожиданий. . В России по прежнему остается недоступной генетическая диагностика   для всех детей ,когда как во всех цивилизованных странах ее проводят сразу же при рождении ребенка.У нас же это невозможно опять же потому, что научные центры находятся лишь в нескольких городах нашей страны, а это означает, что для многих ,родившихся с таким диагнозом, своевременное выявление заболевания практически невыполнимо. Но даже и те больные, которые имеют выявленный диагноз, не могут с полной гарантией ответить, что они полностью защищены государством.
Несмотря на то, что россияне не оплачивают сами лекарства,( их в соответствии с федеральным законом выдают бесплатно), без проблем не обходится: это и перебои в снабжении ,хотя все знают, что перерыв в приеме лекарств тут же начинает обратную точку отсчета в жизни больных муковисцидозом. Кроме того, некоторые препараты вводятся больным только в условиях стационара ,но их должна приобретать больница, которая и без того ограничена в средствах. В результате, снова страдает больной. И еще одна немаловажная деталь: заменители препаратов, часто предлагаемые больным,  влекут за собой ухудшение качества лечения  и состояния пациента.
Наталья по себе знает, как это тяжело, а порой и унизительно обивать пороги чиновников, доказывая ,что если ее ребенок вовремя не примет жизненно необходимые препараты, он обречен. Не у каждого родителя такой стойкий характер, как у нее. Так постепенно зрела идея создания организации ,способной объединить родителей больных детей. Вместе гораздо легче бороться за права своих детей, за тех, кто хочет жить, но чья жизнь целиком и полностью зависит от лекарств. Недавно все Европейские страны объединились и выступили с просьбой к властям облегчить лечение больных муковисцидозом. А это значит, что «Маленький Мук» -так называется Ярославская организация-не одинок в достижении поставленных перед собой целей.
Первой и большой по своей значимости победой для Натальи Вадимовны и Артема Матвеевых была реализация проекта «Цветные сны моей мечты» Проект этот был задуман с целью зарабатывания денег на покупку специального прибора для очистки легких от слизи. В других странах такие приборы закупаются государством. у нас же …
Ярославцы  решили заработать на этот прибор сами.  Дети нарисовали огромную картину. Хотели ее продать и получить деньги на прибор. Но до продажи дело не дошло. По счастливой случайности, Артем встретился с представителями фонда "Мир искусства", и они подарили   11 тысяч евро, необходимые на приобретение  прибора для очистки легких. Ну а картина  висит в отделении пульмонологии больницы как символ воплотившейся мечты детей и их родителей.
За проект «Цветные сны моей мечты»  Артем получил главный приз Всероссийского конкурса студенческих работ в сфере пиара  «Хрустальный апельсин»
 Помню, когда я впервые познакомилась с Артемом Матвеевым (это было лет шесть или семь назад), он в шутку называл свою маму продюсером .И это было правдой , так как благодаря огромной материнской любви и веры в него, Артему удается преодолевать такие сложные жизненные  барьеры, при этом достигая ,без преувеличения, таких олимпийских  высот, на какие не каждый здоровый человек  способен.
Но я думаю, сейчас мать и сын, скорее всего соратники, равноправные партнеры, идущие к одной очень трудной, но  большой и  светлой цели – дать надежду на мечту детям, страдающим этим тяжелым генетическим заболеванием.
«Вы просто не представляете, как для них важно быть кому-то нужными!» - говорит Наталья Матвеева, руководитель организации «Маленький Мук» и мама больного муковисцидозом Артема. Она не хочет, чтобы ребята, начиная осознавать серьезность своей болезни, замыкались в себе. «Да, они больные, но это еще не повод, чтобы сдаваться. Надо научиться жить со своей проблемой»
 Осознание того, что им удалось преодолеть страх перед болезнью , научиться жить вопреки всем прогнозам и  понимание, что их пример может вселить в сердца других веру и желание двигаться вперед ,помогают Наталье Вадимовне и Артему быть победителями во всех своих начинаниях.
Взять хотя бы последние новости. Звоню: «Наталья Вадимовна, давно не общались, как дела, как Артем?»
И что же слышу в ответ:

«Я даже и не знаю, если судить о времени с нашей последней встречи, то изменения достаточно глобальные, если сказать  последние новости , то Артем получил вновь  «Хрустальный апельсин»

 А я стала лауреатом ярославской региональной PR- премии "Общественный резонанс - 2009"  за достижения в лоббировании интересов общественной организации.

Вот как то так.»

Потом уже я узнала, что на этот раз Артем, студент МУБиНТа стал лучшим по итогам X Всероссийского конкурса работ в области развития связей с общественностью «Хрустальный Апельсин» в номинации «Связи с общественностью в международной сфере». И  получил свой  приз  он за проект под названием «Социально-коммуникативная технология оптимизации имиджа общественной организации на международном уровне (на примере Ярославской региональной общественной организации «Маленький Мук»), о которой он, как признается сам, знает все. Артем не кривит душой. Такое знание оплачено дорогой ценой: борьбой за жизнь, о которой он сам говорит такими словами: Полюбите жизнь, и она  к вам вернется!

В ЧЕМ МОЯ ЗАГАДКА ?

Итак, мы перебрали множество догадок... и наконец, в чем же твоя загадка? Твоя загадка подобна Подснежнику, расцветшему в бурю...

Говорят, что цветок, распустившийся в бурю, цветет особенно ярко. Ты, как истинный Подснежник, хрупка и невинна, выглядишь доброжелательной и милой. Все удивляются, как тебе удается сохранить присутствие духа там, где другие его теряют и приходят в ярость или наоборот ломаются. Просто в тебе внутренняя сила, стержень, который не дает прогнуться. Ты сильная своей женственностью, слабостью и верой в доброе начало людей. Ты нежно любишь, неизменно прощаешь и всегда-всегда поддерживаешь. Даже в крохотном кусочке твоего сердца, когда оно даже разбито в осколки, найдется место великодушию. И никому не понять этого... Потому что это загадка лично твоя. Для тебя.

Пройти тест

НЕ ОСТАВЛЯЙ МЕНЯ ОДНУ...

Не оставляй меня.Надежда,я прошу!
Позволь,дотронуться мне до твоей ладони?
Быть может,вложишь в руку мне Мечту,
Что мне из сердца всю печаль прогонит?
Я поселю Ее в своей душе
И попрошу подольше в ней остаться,
Чтоб было с кем забыться в тишине,
Стоять под звездами и взглядами встречаться..
А,может,в танце мы закружимся вдвоем.
Я слышу звуки музыки прекрасной...
Ах,как же хочется мне Счастье впустить в дом,
Чтоб быть к Любви ,пусть с опозданием,причастной...
Но поняла,проснувшись поутру,
Мечты мои - всего лишь сновиденья...
И все ж, не оставляй меня одну,
Надежда,...Ну хотя бы,на мгновенье...

ДВЕ ДОРОГИ

И грусть , и радость проходили мимо,
Глаза улыбчивые, и нахмуренные брови...
Ее ж душа взирала нетерпимо
И ежилась от смеха и от боли.
Там ,за окном , истории живые,
Она ж почти мертва и одинока...
Прижав к груди ладони ледяные,
Следила за чужой она дорогой...
А с той, своей, она давно свернула.
Лишь платье,что на ней сейчас одето,
Шепнуло: А ведь память не уснула -
Была дорога розового цвета......

НЕ ВСЕ ЕЩЕ ИСЧЕРПАНО

Как годы мчат неумолимо,
Блуждая тропами судьбы.
И прошлое необратимо,
И в завтра не ведут следы..

Кружусь на месте в карусели
Своих немыслимых хлопот..
А надо мной метут метели -
Седых снежинок хоровод.

И как бы время не просила,
Не тает снег на волосах.
И сердце льдинкою застыло :
Улыбка мерзнет на губах...

Одна душа стремится к жизни,
Она полна весенних чувств.
Ей далеко еще до тризны,
Да и сама я не стремлюсь...

А по ночам душа несмело
Ведет со мною диалог:
Ты песнь свою еще не спела...
А вдруг настал сейчас ей срок?

Любви все возрасты покорны...
- Молчи, душа, и не смеши...
Сама ж в звучании валторны
Ищу мелодию Весны.

И чувствуя ее незримо ,
Надежды вижу вдруг следы...
Я просто проходила мимо...
А задержалась...по Любви!
http://my.mail.ru/my/audiotrack?uid=133364708&file=e4b30df4fcc2188d01e9351f4c1664a2

РАДУГА ПРЕДЗИМЬЯ

Она шла в никуда, гонимая ветрами предательства и непонимания, равнодушия и откровенной злобы …Временами Ей хотелось плакать от жалости к себе, но едва выступавшие из уголков глаз слезинки подхватывало потоками промозглого осеннего воздуха (хотя до осени еще было далеко) и уносило в огромное пространство вселенной, не давая горячим каплям стекать по обветренному и замерзшему лицу. А Она так надеялась ,что слезы могли бы Ее как-то вернуть к жизни.,но и их забирал ветер,полновластный хозяин Ее судьбы…Он заставлял Ее спотыкаться ,причем ,чем дальше Она уходила от дома, тем неувереннее становились Ее шаги. Насмешливый и даже злой, ветер сгибал Ее хрупкую фигуру, словно тонкое деревце. Какую цель он преследовал? Может ,просто хвастался своей силой ,а может, хотел сломить Ее ,сопротивлявшееся из последних сил, тело, поставить на колени? За всю Ее многострадальную жизнь кто только не пытался Ее унизить, желая растоптать гордую и независимую душу. Людям не свойственно прощать доброту, обращенную к ним, особенно в тех случаях, когда они не могут ничего дать взамен…Господи, какая глупость с их стороны ! Ведь Она ничего и не ждала в ответ, никогда не ждала…Но люди, не все, а только те, кто жил без душевного тепла, очевидно считали ,что долг платежом красен. Но платить им не хотелось и не потому ,что жадны были. Не поэтому…Просто нечем было. В сердцах, до отказа заполненных злобой и завистью, алчностью и постоянным недовольством, не было места ни доброте, ни тем паче, любви…А любви и внимания ,между тем, хотелось и им ,тем ,у кого сердца, казалось, состояли из стали, по крайней мере, понимания и сочувствия они от Нее всегда ждали ,а порою и требовали . Она прощала прошлые обиды и снова шла спасать, вытирать слезы (почему-то у Ее обидчиков, когда дело касалось их личной жизни, слезы всегда были главным средством для внимания к себе), решать какие-то чужие проблемы..Так постепенно ,погружаясь в чужую жизнь, Она забыла о своей..И Ей уже было все равно, что будет с Ней завтра, через месяц, через год…Ее сердце вобрало в себя столько чужих слез, что своим слезам и места не осталось..Она ходила, что-то говорила и даже порой улыбалась ,а глаза оставались грустными и какими-то безжизненными, словно высохшие от затянувшейся засухи озерца…
Иногда жизнь словно бы просыпалась в Ней, и тогда Она делала слабые попытки спросить себя: почему в Ее жизни все так происходит? Из года в год ,сезон за сезоном ,природа и то меняет свой облик: после лета приходит осень , которая сменяется зимой, а затем наступает весна ,которую все так нетерпеливо ждут .Ее же душа оставалась неизменной: открытой для чужой беды и закрытой для собственного счастья и даже просто жизни…Она никогда не искала у людей ни утешения, ни понимания..Давно убедилась. что Ее не понимают.
«Тебе плохо? Да не может быть!» – однажды сказала Ей ,теперь уже бывшая подруга: «Какие у тебя могут быть проблемы? Ты такая сильная. Всегда всем помогаешь».
Даже когда Она летела в пропасть, подруга не протянула Ей своей руки, той руки, которая много лет только брала от Нее все, что хотелось. А хотелось ей , этой жадной руке, многого : душевного тепла, постоянной заботы, решения своих неиссякаемых проблем, денег, подарков,поклонения ,власти…Обладая какой-то необъяснимой магнетической силой, эта псевдоподруга забрала у Нее все, что хотела, кроме души…Ее душа, хотя и была к тому времени изрядно обессиленной и почти уснувшей, смогла все-таки вырваться из плена безволия…И ,может,. впервые за последнее время Ее освободившаяся душа вздрогнула от боли. Слишком глубоки были следы ран, нанесенные Ей человеком , для которого Она не пожалела ничего..Закровоточили и старые раны…Душа заговорила снова , задавая один и тот же вопрос :Почему со мной так поступают люди, которым я, крупица за крупицей ,отдавала свое сердце? Ответ Она нашла случайно в попавшейся на глаза Легенде о знаках зодиака.:
"Вам, Рыбы, я даю наиболее трудную из всех задач. Я прошу собрать всю печаль
человека и возвратить ее мне. Ваши слезы должны быть, в конечном счете,
Моими слезами. Печаль, которую вы будете впитывать, является эффектом
неправильного понимания человеком Моей Идеи, но вы должны дать ему
сострадание, чтобы он мог попробовать снова. За эту наиболее трудную из
всех задач я дам вам самый великий из всех даров. Вы будете
единственными из Моих двенадцати детей, понимающими Меня. Но этот дар
понимания только для вас, поскольку, когда вы попытаетесь протянуть его
человеку, он не будет вас слушать…"
Конечно, можно было отнестись к прочитанному как к сказке, но Она поверила сразу этой Легенде: настолько все совпало с Ее жизнью..Сколько же еще Ей вбирать печаль человека? Хватит ли Ее на всех? И когда же Господь освободит Ее от этой трудной задачи? Оглушенная осознанием самой себя ,Она вышла из дома…
…Она шла в никуда, гонимая ветрами предательства и непонимания, равнодушия и откровенной злобы …Временами Ей хотелось плакать от жалости к себе, но едва выступавшие из уголков глаз слезинки подхватывало потоками по осеннему промозглого воздуха и уносило в огромное пространство вселенной, не давая горячим каплям стекать по обветренному и замерзшему лицу…И вдруг откуда-то из глубины души вырвалось нечто, схожее с вздохом облегчения: Задача, которая Ей предназначена с самого рождения, несомненно, очень трудна. Но, возможно, Она применяла не те действия и, тем самым, только усложняла ее? Не зря же говорят, что Господь не дает креста тяжелее, чем можно нести..Надо просто оставить в прошлом все обиды, боль ,страдания и попробовать начать жить с чистого листа. Нет, душу свою Она изменять не собирается и будет, как и прежде, выполнять задачу, данную ей Господом..Только найдет иные способы решения. В детстве Ей это почти всегда удавалось…Может потому, что тогда Она ощущала любовь и заботу мамы, чувствовала свою защищенность? В детстве над Ее головой всегда сияла Радуга … А вдруг и сейчас…Она почувствовала вдруг, как что-то горячее стекло по Ее щеке..Слезы…Это были слезы облегчения и очищения от прежней безысходной жизни…Они текли по Ее лицу, словно потоки весеннего дождя ,несущего в себе радость возрождения ..Внутри, в том месте, где у человека находится душа, разлилось что-то горячее и обнадеживающее. Надо только терпеливо дожить последние недели лета , перетерпеть осень, пережить зиму и дождаться весны. Ей почему-то захотелось поверить, что следующая весна Ее жизни будет какой-то особенной..Она повернула назад к дому и сразу же почувствовала приближение ветра , но это ее не испугало. Она знала, что на этот раз она пойдет навстречу Ветру Добрых перемен . И Ей вдруг нестерпимо захотелось увидеть Радугу,совсем как в детстве,когда Ее окружали Любовь и Тепло родных и заботливых Сердец. Она почему-то была уверена,что именно Радуга вернет Ее к жизни,пусть даже это будет Радуга Предзимья..

ЭТА ЖЕНЩИНА В ОКНЕ